Dalam
menciptakan anak manusia ternyata
Tuhan memiliki rahasia tersendiri.
Ada anak yang diciptakan normal
dan ada anak yang terlahir dengaan
kelainan atau tidak normal. Meskipun
kelainan kandungan saat ini sudah
dapat terdeteksi sejak dini, namun
kalau akhirnya mereka tetap terlahir,
dan menjadi warga masyarakat hal
itu adalah rahasia Tuhan.
Kelainan anak atau
abnormalitas tidak dapat hanya didekati
dari pendekatan medis. Kelainan
tersebut memiliki dimensi sosiologis
atau kemasyarakatan dan juga dimensi
psikologis atau atau kejiwaan. Sebagai
anak manusia persoalannya bukan
hanya medis fisioliogis, tetapi
berkaitan dengan keberadaan atau
eksistensinya sebagai individu di
masyarakat. Dengan kata lain kelainan
fisik anak berkaitan erat dengan
penerimaan masyarakat atau negara
dan juga berkaitan dengan kesiapan
dan dukungan dari orang tua anak.
Anak dengan kelainan
down syndrome adalah anak yang memiliki
kelainan kromosom. Manusia normal
meiliki 23 pasang kembaran kromosom,
tetapi anak down syndrome salah
satu kromososmnya, terutama kromososm
21 memiliki 3 kembaran. Berbeda
dengan kromososm normal yang hanya
memiliki 2 kembaran. Kesalahan penggandaan
kromosom inilah yang menyebabkan
munculnya kelambatan mental yang
merupakan ciri utama penderita down
syndrome.
Selain itu penderita
seringkali harus menderita penyakit
jantung bawaan, perkembangan tubuh
yang abnormal, defisisensi sistem
pertahanan tubuh, dan berbagai problem
kesehatan lainnya. Yang perlu dimengerti
bahwa penderita kelainan ini tidaklah
mengganggu, menular maupun diturunkan.
Klinik Tumbuh Kembang
Anak ( KKTK ) Rumah Sakit harapan
Kita Jakarta, merupakan salah satu
pihak yang perduli terhadap anak
penderita kelainan Down Syndrome
di Indonseia.Sejak tahun 1995, tim
dokter, therapis, dan persatuan
orang tua anak Down Syndrome bersatu
padu untuk menanggulangi permasalahan
tersebut. harus diakui bahwa upaya
penanggulangan ini belum mampu mengobati
akar penyakitnya, namun pertumbuhan
dan perkembangan anak penderita
kelainan ini cukup memnggembirakan,
dan terpantau secara seksama.
Sejak bulan mei 2000,
dengan keberhasilan Konsorsium Jerman-Jepang
memetakan seluruh gen yang terdapat
dalam autosom terkecil pada genom
manusia ( kromosom 21 ), maka optimisme
mulai menyeruak dan menyebar. Terdapat
harapan akan ditemukannya obat yang
langsung mengobati sumber penyakit
kelainan Down Syndrome.
Our
Mission ...!
Misi
Persatuan Orang Tua Down Syndrome adalah memberdayakan orang
tua anak down syndrome dalam:
1
Memperjuangkan
terwujudnya masyarakat yang peduli terhadap upaya penanggulangan
gangguan pada anak down syndrome
2
Mendorong dikembangkannya
upaya pengobatan dan alternatif pengobatan bagi anak - anak
yang memiliki gangguan down syndrome
3
Mendukung segala upaya
untuk menghapuskan diskriminasi terhadap anak yang memiliki
gangguan down syndrome Misi ini akan tercapai dengan jalan
meningkatkan kapasitas lembaga - lembaga yang menangani anak
- anak down syndrome
Our
Vision ...!
Tujuannya
adalah agar lembaga - lembaga tersebut mampu secara mandiri
dan professional memberikan pelayanan, melakukan kajian -
kajian, serta berupaya untuk mempengaruhi kebijakan - kebijakan
publik agar berpihak kepada penyandang cacat khususnya down
syndrome.
Our
Programs ...!
Program
- program strategis yang akan menjadi tujuan utama dari POTADS
ini adalah sbb:
1
Mendukung
prakarsa setiap lembaga yang peduli terhadap penyandang down
syndrome untuk mengembangkan alternatif pengobatan.
2
Pengembangan kapasitas
lembaga - lembaga yang bergerak dalam penanggulangan down
syndrome
3
Kampanye untuk meningkatkan
kepedulian masyarakat luas, pemerintah dan lembaga donor untuk
berpartisipasi menanggulangi down syndrome di Indonesia